Cirurgia Miguel

Começo escrever esse texto no dia 06/11 quarta-feira, às 15h42min…

Estou no sofá e ele na cadeirinha… deixei bastante comida pronta para a Juliana e para os meninos, tem um bolo fresquinho no forno e nossa mala do hospital já está pronta… Coloquei nela só o necessário, poucas trocas de roupas para nós dois (não tenho intenção de ficar lá mais que 4 dias, e se isso acontecer peço para levarem roupas extras), coloquei todos os exames da vida dele, nossos documento, carregador e fone de ouvido, algumas guloseimas e muita Fé e Esperança…

Escrevo esse texto no mesmo instante em que balanço ele e penso em 1.000 coisas ao mesmo tempo…. Penso em tudo que passamos, tudo que desejamos, penso na dó que sinto de vê-lo ter que se submeter a tantos procedimentos com apenas 2 anos e 5 meses… Penso em tudo que minha terapeuta me disse na terça-feira e em todos os treinamentos de respiração que aprendi nos tutoriais do YouTube que ensinam a controlar a ansiedade… Já me sinto vitoriosa por não ter tido nenhuma crise de ansiedade essa semana… Elas são horríveis e geralmente vem sem avisar…

De uns tempos para cá ando meia “de mal” com o cara lá de cima… Me questionei tudo que podia, me culpei mais do que deveria e num lapso de loucura e desespero culpei a Deus… Questionei e duvidei dele, disse palavras rudes… Por sorte na sequência comecei as terapias (não teria aguentado se elas não tivesse se iniciado), e aí comecei a “aceitar” melhor as coisas… Confesso, senti vergonha de tudo que disse e de todos os meus julgamentos sobre Deus. Não me perguntem quando foi a última vez que fui à sua casa, eu realmente não me recordo…. A vergonha sempre ver acompanhada do arrependimento né…. Prometo que tentarei me reaproximar dele….

Hoje, só consigo ter em meus pensamentos a cirurgia que meu pequeno grande homem, minha fênix em forma de criança irá fazer…. Uma gastrostomia sem data para retirar…. Ah meu coração, como dói!!! Uma dor que transcende a alma… Vai passar, afinal como dizem, até os dias ruins passam…

Esse momento, Miguel começa se render em sua cadeirinha enquanto eu balanço… Passo a admirar cada traço dele, cada milímetro de pele… Conto sua respiração, admiro seus cabelinhos pretos e seus longos cílios…

Penso que logo estará tudo bem…

(07/11/19 09h22m)

Nesse momento estamos no quarto do hospital aguardando o horário da cirurgia.. Meu pai ficou comigo enquanto fazíamos o processo de internação…

A cirurgia está agendada para as 10h da manhã… A ansiedade começa a tomar conta do meu corpo, o nervoso bate… Um misto de sentimentos….

(07/11/2019 11:32)

Acabou de começar a cirurgia do Miguel… Acompanhei ele até o momento em que foi anestesiado no centro cirúrgico…. Confesso que não foi a melhor sensação que senti(óbvio né!), Entreguei meu filho nas mãos dos médicos e de Deus… Nesse momento eu perco todo controle que tinha da situação ~ ou que pensei ter ~, estou sentada no chão do hospital, carregando meu celular e tentando mandar as melhores vibrações para ele.. pedi reforço de oração até para o papa!

Uma invasão de sentimentos que não dá para registrar, apenas sentir….

(07/11/19 16:52)

Já estamos na UTI a algumas horas, umas 4h mais ou menos…. A médica disse que ele é muito forte e foi muito bem na cirurgia… Porém, ele está sentindo muita dor e mesmo medicado foi preciso entrar com outra medicação de dor para controlar… A médica disse que é normal nesses primeiros dias ele sentir dor, e nós sabemos mesmo, afinal, a cirurgia foi delicada né… Graças a Deus tudo deu certo, ele está bem, está sendo MUITO BEM TRATADO e não temos do que reclamar….

Por hora me despeço, agradeço a sua paciência e interesse pela leitura e assim que possível venho escrever mais… Agora, vou cuidar do meu neném que está precisando de mim 😉🥰

Mãe de Trigêmeos…

(Não me recordo quem escreveu, mais é a mais pura realidade)

Ser mãe de trigêmeos é acordar às pressas de madrugada e ter que descobrir no escuro de qual berço vem o choro. É comprar pacotes jumbo de fraldas e lenços umedecidos em baldes. É esvaziar a prateleira inteira do leite em pó na farmácia e ainda pedir uma caixa fechada. É precisar de pasta de elástico para andar com certidões e carteirinhas. É comprar banana em penca e batatas em sacas.

É ir à cozinha buscar o remédio e na volta não lembrar mais quem precisava. É fazer ação global para cortar unhas e limpar orelhas. É gastar um tubo de pasta de dente por semana, um vidro de soro de nariz por dia. É ocupar um andar inteiro da geladeira com as mamadeiras da madrugada. É cheirar três bumbuns para saber onde está a fralda premiada. É ter que anotar absolutamente tudo.

Ser mãe de trigêmeos é ter que comprar brinquedos iguais porque qualquer novidade causa guerra. É ser mãe de vinte por cento da turma da escola. Ser mãe do mordedor e do mordido, do que bate e do que apanha.

É ser disputada a tapa quando chega em casa. É pular trezentas vezes para conseguir uma foto com sorriso simultâneo. É não conseguir enquadrar a família inteira num selfie.

É ganhar avalanches de beijos e abraços amontoados. É rir de todas as gracinhas e não lembrar quem fez. É olhar para isso tudo e não acreditar no que está acontecendo. É passar muito sufoco e, mesmo assim, não querer ter outra vida!!!

Mentiras que as pessoas contam quando você está grávida.

Sobre as ajudas que as pessoas prometem no momento de felicidades, mais na hora do “vamos ver” são as primeiras a correrem…

Obs. Esse texto é o 1° de uma série de textos de Maternidade Real que farei, todos autoral e relatando a minha experiência que condiz com a realidade de muitas mães de Primeira Viagem. O Objetivo aqui não é fazer NINGUÉM desistir de ser mãe, desistir desse sonho, é apenas a realidade dura e Cruel, sem máscaras e que NINGUÉM nos contam 😉

Todos sabemos que a maternidade real, aquela vivida fora da telinha, longe das redes sociais, é bem mais digamos…. Dura e Cruel… E se na hora não prepararmos nosso psicológico, a gente PIRA !

No mundo virtual tudo é sempre muito lindo, tranquilo, bonito… Não existe estresse, ninguém sente dor, medo, frio ou fome(siiiim, sentimos muita fome kkkkkk); as mães levam tudo muito na boa,, a amamentação é um momento mágico, os peitos jorram leite, o bico não dói nem em sonho; durante a gravidez os amigos se reúnem na sua casa, pedem uma pizza e te fazem companhia até você dormir.. os familiares não se intrometem em nada, se você diz que não quer visita nos primeiros dias eles te apoiam e não forçam a barra ou ficam de cara amarrada, ninguém diz aquela máxima: “Eu deixei tal coisa ou fiz tal coisa e ele não morreu” (Peraí, deveria? 😕), O parto acontece de forma mágica…

Não gente, isso é só na tela mesmo, pq na vida real, no momento do “vamo vê”, é você e Deus!!! Os amigos SOMEM magicamente (mais depois eles vão reclamar que você mudou, sumiu… experimenta não chamar pro aniversário de 1 ano da sua cria, Aaaahhh, eles provavelmente vão dizer: achei que éramos amigos, poxa achei que me convidaria… Bla bla bla), as Contratações doem, doem e doem muito, você pode se preparar os 9 meses para “o momento”, treinar respiração, posição… Na hora VAI DOER!, O leite não vão jorrar npento que a criança sair da barriga, e se ela não acertar a pega, vai doer… Vai doer MUITO, vai machucar, você mal vai conseguir colocar o sutiã, por que VAI DOER! Seu corpo vai estar esgotado após o parto, quando você precisar se levantar para tomar o primeiro banho, eu te desejo sorte!!! Aí depois vocês vão para casa, aí ai ai… As pessoas vão querer ir de qualquer jeito, não vão se importar na higiene que devem fazer antes de encostar no bebê, vão beijar seu rostinho, sua mãozinha, vão se perfurmar todo para ir lá te visitar…. Jesus….. Aí começa: “tá chorando pq está com dor, é cólica, tenho certeza, o meu era assim”…. “Ah não, é fome, da o peito”… “Olha, nao acostuma essa criança só no peito não, depois você não conseguirá respirar”…. “Ah, mais você não vai amamentar? ” , Ah… Ah… Ah…. Que vontade de esganar… Mais dirão também: “conta comigo para o que você precisar”, “estamos aqui”, “somos família”, “se precisar pode deixar em casa que eu cuido”(essa é a pior, e a mais clássica também)…. Relaxa, se você for como eu, se sentirá incomodada em deixar sua cria com os outros, mesmo que seja os avós.. Certamente pensaram: “Eu que fiz…. Eu que cuido”…. Porém, uma hora você irá precisar, Claro! E nesse momento…. Ah esse momento…. Posso falar? Reze…. Reze para ter de fato com quem contar!!!

Eu, sou mãe de Trigêmeos e que por alguma ironia do destino nasceram com algumas particularidades… Miguel tem Paralisia Cerebral, João Victor e Vinícius são Autistas… Eu evito o máximo deixá-los com com as pessoas… O cuidado é diferente, Miguel é cadeirante, João e Vinícius ainda não falam, Vinícius tem crises, e nelas ele chora muito, grita, fica agressivo (eles só tem 2 anos e 5 meses), para dar comida é punk, se estiverem por algum motivo estressados, será um evento muito marcante para vocês, eles vão gritar, cuspir a comida, se bater…. É, QUEM AGUENTA né? Confesso que até para mim é difícil… As pessoas dirão: “você precisa de um momento só para você, espairecer, respirar”…. Você será relutante quanto a isso…. E irá tocar do jeito que der… E só então quando você resolver sair para fazer algo especial(tem que ser muito especial MESMO), eles virarão as costas para você, e aí…. Se vire…

Essa é a história real, é a minha história… Minha maternidade real é cheia de altos e baixos, dúvidas, medos e dores e muitas vezes solitária… Correndo, subindo e descendo, lutando, resolvendo o ano em um dia…. Pouco tenho ajuda, minha mãe só ajuda ir buscar na escola, não gosta de ficar com eles, mesmo que seja para eu ir levar o outro no médico… E tanto que eu acreditei que poderia contar com ela….

Eu passei e passo por isso, e fico imaginando quantas outras igual a mim passam por isso… Não me arrependo de ter tido filho, não me arrependo de nada que fiz, só de ter colocado muita expectativa nas ajudas que me ofereceram….

Famílias Especiais (um texto autoral sobre ter um filho deficiente)

Vocês já pensaram no psicológico da mãe ou do pai de uma criança deficiente?

Já imaginaram quantas renúncias eles precisaram fazer e como precisaram adequar toda a vida e rotina deles? 

Antes eles saiam, trabalhavam, podiam ir ao barzinho favorito deles em um sábado a tarde com os amigos…. Não tinham hora para voltar….

Quando retornavam às suas casas não tinham altas responsabilidades, no máximo fazer uma comida, pagar uma conta, preparar uma marmita, alimentar seus animais de estimação. …

De repente esse ser se torna mãe,  pai…. Qdo por um motivo desconhecido ficam solo…. E descobrem que serão responsáveis integralmente por uma criança deficiente …

Imaginem o psicológico dessa pessoa…

Ontem não devia satisfações,  hoje tem que parar toda uma vida, deixar aquele cargo importante, os amigos se afastam… como essa pessoa fica? A sociedade não dá suporte,  o governo fecha os olhos….

Esses pais muitas vezes estão lutando com leões dentro deles, uma briga dura e cruel que só eles sabem.  Esses pais não ficam por aí se lamentando de seus problemas, chorando as mágoas e lamentações. .. Esses pais estão ocupados de mais com sua realidade, com coisas para resolverem….

Passam dias acordando cedo, correndo para cima e para baixo atrás do melhor para seus filhos, brigam com o governo, processam o estado, o sus, o plano, a escola……

Se falar para esses pais que algo é impossível para seus filhos, pode ter certeza de que eles irão mudar a órbita do planeta para tornar possível.

Eles não medem esforços, não medem tempo, simplesmente vão lá e fazem.

Experimenta duvidar deles. 

Aaaaahhhhhhh, mais experimenta mais ainda ofender, criticar ou lamentar quanto a situação dos filhos deles…. Certamente vocês vão se arrepender,  irão ver aquela mãe, pobre coitada, com olheiras, cansada, meia desleixada, talvez cabisbaixa se tornando um leão, daqueles com garras e presas afiadíssimas quase engolindo você! 

Ah essas mães,  pais….. Cheios de problemas, conflitos internos, tão fortes e guerreiros, passando por cima de tudo isso…

Esses anjos sabem exatamente a dor que carregam e a força inestimável que possuem. Não duvidem, eles são capazes de absolutamente tudo! Já disse isso né?  Pois é. …

By Marcella Barboza de @odiariodostrigemeosoficial

Carta de Uma Mãe de Prematuro

“SER MÃE DE PREMATURO é ser pega pela surpresa e o despreparo.
É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool gel.
Ser mãe de Prematuro é ser viciada no monitor. E ver seu filho respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação.
É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia.
É ter paranoia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero.
É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra.
Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” – significa que não melhorou, – mas também não piorou.
E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção.
Mãe de Prematuro também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar?
Para ser mãe de Prematuro é preciso muita fé.
Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé.
É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar.
É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos.
Mas, ser mãe de prematuro é superação, é ter história para contar. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe.
É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender.
É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos.
Ser mãe de Prematuro é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital.
Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe de Prematuro, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala.
Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Uma força que talvez venha de um útero vazio antes do tempo.
Assim são as mães dos bebês que nascem antes…”

Autor desconhecido

17 de Novembro, dia da Prematuridade

Nosso Diário!

Esse blog foi criado com o intuito de ser o diário dos Trigêmeos.

Aqui, abordaremos os mais diversos assuntos:

  • Filhos
  • Prematuridade
  • Gravidez
  • Dicas
  • Viagens
  • Inclusão Social
  • Passeios
  • Leis para deficientes
  • Paralisia Cerebral
  • Autismo
  • Escolas

E tudo mais que vocês sugerirem…

Não prometo vir aqui todo dia, mais prometo trazer postagens com leituras gostosas, divertidas….

Será nosso cantinho 😍

Teremos algumas colunas bem legais, como por exemplo a: “Escuta Essa” com novidades 🤩

Teremos também a “Espaço do Leitor”, onde selecionaremos as melhores histórias e/ou textos e publicaremos aqui, dando visibilidade ao responsável 🥰

E muito mais…

Embarquem conosco nessa viagem maravilhosa e tão cheia de dúvidas e algumas angústias que é a Maternidade ❤️

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